Pacienții cu atrofie musculară spinală (SMA) și familiile lor se bucură, în perioada aprilie-noiembrie, de cinci întâlniri online cu specialiști în logopedie, terapie ocupațională, nutritiție, pneumologie/respirație și neurologie. Webinariile sunt organizate de Asociația Familia SMA, au loc pe platforma Zoom și se adresează persoanelor din România și Republica Moldova, pentru că acestea se alătură comunității românești cu SMA, iar pacienții sunt tratați, investigați și monitorizați în România.
Atrofia musculară spinală (SMA – spinal muscular atrophy) este o boală genetică, progresivă, în care se produce degenerarea şi moartea celulelor nervoase motorii din măduva spinării, rezultatul fiind atrofia treptată a muşchilor. Potrivit autorităţilor din domeniul sănătăţii, în România există aproximativ 180-200 persoane diagnosticate cu SMA în evidenţă medicală, majoritatea fiind copii.
Principalele probleme ale pacientilor cu SMA din România sunt reprezentate de dificultatea accesului la servicii de kinetoterapie din motive financiare, un lucru solicitat în repetate rânduri de cei mai mulți dintre pacienți, precum și nevoia materială nesusținută de sistemul și serviciile sociale de sănătate, a consumabilelor medicale pentru dispozitivele de îngrijiri respiratorii, echipamente ortopedice de bună calitate, iar lista poate continua. Toate acestea reies dintr-un chestionar realizat de Asociația Familia SMA în rândul a 46 de persoane – părinți/îngrijitori ai copiilor diagnosticați cu SMA și pacienti adulti. Este exprimată frecvent și nevoia acestor întâlniri între membrii asociației, dar mai ales cu specialiști, pentru a răspunde multiplelor întrebări și pentru a veni în întâmpinarea grijilor și nevoilor celor afectați.
Prima întâlnire are loc joi, 27 aprilie, ora 18:00 cu Geta Petre, terapeut ocupațional, cu experiență de peste 25 de ani în domeniu. Scopul ei este să aducă copilul la potențialul maxim: ”Dacă avem doar o eșarfă, putem crea o activitate cu copilul din aceasta.” Alături de ea este Cristina Cozma, asistent medical principal fizioterapie, care vorbește despre musculatura feței și exerciții, deglutiție, disfagie, vorbire, pronunție.
Următoarele întâlniri sunt:
– mai – kinetoterapie
– septembrie – nutritie
– octombrie – pneumologie/respiratie
– noiembrie – neurologie
Cei care doresc să participe, pot trimite un email la adresa familiasma.ong@gmail.com.
