Conferința Anuală a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare, organizată de Asociația Română a Pacienților cu Imunodeficiențe Primare (ARPID), a reunit peste 100 de participanți din România, dar și din Republica Moldova, pentru a celebra Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare (World PI Week 2024).
În prezent, 80% dintre pacienții cu imunodeficiențe primare la nivel mondial nu au acces la îngrijiri adecvate. Lipsa cunoștințelor despre IDP, lacunele în disponibilitatea și accesibilitatea diagnosticului și tratamentelor, lipsa specialiștilor și a îngrijirii multidisciplinare, precum și deficitul de materiale necesare pentru producerea tratamentelor, lasă indivizii și familiile lor, vulnerabili.
”Este timpul să înlăturăm aceste bariere și să facem accesul universal la diagnostic precoce și tratament de calitate o realitate pentru toți cei care trăiesc cu o IDP. Săptămâna Mondială a Imunodeficiențelor Primare din acest an subliniază necesitatea urgentă de echitate în îngrijirea sănătății pentru persoanele cu imunodeficiențe primare (IDP). Trei direcții esențiale emerg: prioritatea accesului egal la îngrijire, asigurarea unui diagnostic și tratament de calitate în timp util pentru fiecare pacient cu IDP, indiferent de demografie sau locație geografică, și promovarea conștientizării, educației și cercetării pentru a reduce disparitățile regionale”, afirmă participanții la conferință, într-un comunicat de presă primit la redacție.
Imunodeficiențele primare (IDP) reprezintă un grup mare și în creștere de aproape 500 de afecțiuni diferite cauzate de un defect al sistemului imun. Ele cresc susceptibilitatea la infecții și predispunând la auto-imunitate, alergii, malignități sau inflamații. Este estimat că peste 6 milioane de oameni la nivel mondial trăiesc cu o IDP. Diagnosticarea precoce și accesul la tratament de calitate sunt esențiale pentru îmbunătățirea calității vieții acestor pacienți.
În România există încă multe probleme de rezolvat, afirmă participanții la conferință:
- Pacienții nu au acces la toate investigațiile necesare unui diagnostic corect.
- Diagnosticul este de cele mai multe ori tardiv deoarece medicii nu recunosc aceste boli.
- Accesul la tratament este parțial pentru cele mai multe tipuri de imunodeficiențe primare.
- În majoritatea cazurilor nu există o abordare multidisciplinară a pacienților cu IDP.
- Nu există screening neonatal pentru imunodeficiențele combinate severe.
