Copiii care suferă de boala Duchenne, împreună cu familiile lor, pot primi sprijin din partea unei asociații de specialitate. Este vorba de Asociația DUCEM.
Asociația DUCEM anunță lansarea oficială a platformei și a programelor sale dedicate copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, o afecțiune genetică severă, progresivă și rară, ce necesită sprijin multidisciplinar, constant și bine coordonat.
În prezent, în România, familiile copiilor cu Duchenne se confruntă cu lipsa informațiilor clare, cu dificultăți în accesarea serviciilor medicale specializate și cu provocări emoționale majore. Adeseori, drumul acestora spre diagnostic, tratament și un stil de viață adaptat este anevoios și presărat cu incertitudine.
Duchenne este una dintre cele mai severe distrofii musculare. Afectează în special băieții și evoluează progresiv, influențând mobilitatea, respirația și calitatea vieții. Diagnosticul aduce cu sine o presiune enormă pentru părinți, care trebuie să navigheze sisteme medicale complexe, să acceseze terapii costisitoare și să găsească resurse emoționale pentru a rămâne stâlpi ai copilului lor.
Conform datelor globale, Duchenne afectează aproximativ 1 din 3.500–5.000 băieți născuți, iar în România lipsesc statistici clare, precum și structuri centralizate de sprijin.
Asociația DUCEM își propune să devină liantul dintre oameni, resurse, specialiști și comunități, pentru ca nicio familie să nu mai parcurgă acest drum singură.
Concurs care înlocuiește admiterea la UBB pentru liceenii pasionați de fizică
